Mijn leven. Zoals ik het wil leven

In liefdevolle herinnering

Bedankt voor de condoleances en het getoonde medeleven.
Patrick

In Memoriam

Rust zacht lieve Gerjanne

Rust zacht

Vanochtend is Gerjanne na een zwaar ziekbed overleden.

Update Zondag 25 januari 2009

De afgelopen 2 dagen waren weer heftig. Gerjanne heeft erg last van haar been en afgelopen vrijdag zakte ze geestelijk ook weer weg. De huisarts is toen langsgeweest en heeft gezegt dat hij (de medische wereld algemeen) niks meer kan doen en dat het nu aflopende zaak is. Met als gevolg dat Gerjanne afscheid heeft willen nemen van haar familie en naasten.

De familie heeft afgelopen zaterdag dan ook als één bij Gerjanne gewaakt.

Gisteren middag klaarde Gerjanne weer op en de afgelopen nacht is een hele rustige nacht geweest. Vanochtend was Gerjanne weer helemaal helder en opgewekt.

Wat betreft haar toestand. vanwege de kanker in haar lever en hoogstwaarschijnlijk in haar hoofd is dit het “normale” ziekte beeld (wat een verschrikkelijk woord in deze context “normale”..)
Vanwege haar lever zal ze steeds meer moe worden en steeds meer slapen. Ook zal ze momenten hebben dat ze weg zal vallen in de geestelijke zin. Dit is een situatie die nu al meer dan 2 weken erg merkbaar is en zich de komende tijd ook door zal zetten.
Dat ze geestelijk wegvalt en dat ze steeds mer slaapt is tekenend voor de ziekte. Maar zolang Gerjanne blijft vechten en de moed niet opgeeft, zal ze door blijven ademen en de volgende ochtend tegemoet treden.

En ze zal steeds meer gaan slapen en vaker wegvallen. Hoelang dit gaat duren is niet te zeggen. Ik hoop dat ze na een goede heldere dag in slaap zal vallen en hieruit niet meer wakker zal worden. (Dit is goed bedoeld, maar voelt zo onzettend fout aan om te zeggen)

Maar het kan ook zijn dat haar wil zo sterk is dat ze het nog een hele tijd vol gaat houden terwijl haar geest en lichaam het steeds zwaarder zullen krijgen.

Mijn respect gaat uit naar haar vader, moeder, zussen en broers, zwagers, Jolanda en Annelies. Omdat ze als 1 persoon tijdens de zware uren aan Gerjanne’s bed staan. Ongekend in deze dagen.

Ook naar haar vriendinnen en overige familie  die haar ondanks alles steunen.

Mocht ik hierbij iemand te kort (wat niet mijn bedoeling is). Weet dat dit dan ook voor jou is.

Sommige mensen maken de jaren vol, maar leven nooit echt. In de jaren die Gerjanne had en de tijd die ze nog heeft, leeft ze vol en uitbundig. Met heel mijn hart, voor jou mijn schoonheid.

groeten

Patrick 

update-je 18 januari

Gerjanne is sinds vrijdag weer thuis. En gelukkig heeft ze alle zorg die ze nodig heeft.
Naast de uitgebreidere zorg heeft ze een mooi hoog-laagbed welke in alle standen versteld kan worden. Een stoel po. Maar belangrijker nog, een medicatie pomp. Hierdoor wordt de morfine met een constante dosis toegedient en hoeft ze het niet meer via de tabletten in te nemen. Daardoor raken haar maag en darmen ook niet meer van streek.

Ook is ze erg opgewekt en ziet het ernaar uit dat ze elke dag stukje bij beetje opknapt en meer helder wordt. Ze praat niet meer met dubbele tong en komt erg goed uit haar woorden.
Ik blijf het onvoorstelbaar vinden, hoe Gerjanne na elke tegenslag zo terug kan vechten. Zelfs als het lijkt dat de genade slag is uitgedeeld, krabbelt ze weer overeind en pakt ze het leven zo goed en zo kwaad weer op.

Weer thuis

Gerjanne is weer thuis. Gelukkig. Gerjanne is vandaag gelukkig een stuk meer helder dan gisteren.

Vanmiddag werden Gerjanne’s ouder en ik gebeld dat we om 12 uur op het ziekenhuis moesten zijn. Dokter Dompeling zou met Gerjanne gaan praten en we werden geacht om daarbij te zijn.

Dokter Dompeling bevestigde wat er al vermoedt werd. De lever van Gerjanne heeft hele erge moeite met het functioneren en zal langzaam maar zeker uit gaan vallen. De reden dat ze gisteren geen roesje kreeg en dat vandaag de MRI scan niet door is gegaan, is dat haar lever en haar verzwakte lichaam het roesje niet zou kunnen verdragen. Omdat ze toch denken dat er metastasen in Gerjanne’s hersenen zitten heeft ze Dexamethason gekregen. Dit verlicht de druk in de hersenen. Indien ze hiervan op knapt, betekend dit metastasen en zal ze ook dit medicijn erbij krijgen. Slaat het niet aan, dan hoeven we ons hier geen zorgen over te maken en dan stoppen ze met de behandeling.
Ik heb vanavond met Gerjanne gebeld en ze voelde zich een heel stuk opgeknapt. Goed voor Gerjanne’s gemoedrust. Helaas een bevestiging van een vermoeden.

Het komt erop neer dat de lever aan het falen is. En dan is de rest een heel simpel rekensommetje.

Zoals ik al zei, is Gerjanne thuis. Maar ze is erg moe en slaapt veel. Ze is gek op bezoek, maar doe haar een plezier en bel van te voren even of het uitkomt.

Zelf ben ik nu in Oldenzaal omdat ik bij mijn kinderen moet en wil zijn. Even bijtanken om straks weer bij Gerjanne te kunnen zijn.

Met pijn in mijn hart en tranen in mijn ogen toch dit update’je.
Groeten
Patrick

Update

Er bestaan dus toch nog kleine wondertjes. Vanavond was Gerjanne verrassend goed aanspreekbaar. En dat is na de laatste dagen al heel goed nieuws.

Ze zou vandaag door de MRI scan gaan, maar dat is mislukt. In een MRI moet je minimaal 30 minuten heel erg stil liggen. En onder normale omstandigheden lukt Gerjanne dat al niet. Ze heeft voor de scan dus om een roesje gevraagd, maar deze niet gekregen. En nu moet deze scan morgen opnieuw. Maar dan wel met roesje.

Het is nu wachten op de scan en de bevindingen van de dokter.

groeten
Patrick

Het gaat te snel, veel te snel

De afgelopen dagen was Gerjanne aan de verwarde kant.
Gisteren is ze naar Enschede geweest om voor het laatst een gesprek aan te gaan met Dokter Wijminga.
En toen ze terug kwam ging het helemaal fout. Vanaf de middag heeft ze continu overgegeven.
Voor een normaal persoon is dit niet zo erg, maar ze kon haar medicatie daardoor ook niet binnen houden.
Dus heb ik gisteren avonde de huisartsen post gebeld. Vanuit hier kwam een arts op bezoek die naar Gerjanne heeft gekeken. Zij was al heel snel met haar beslissing om Gerjanne door te verwijzen naar de Spoedeisende hulp.
In het ziekenhuis bleek dat de situatie (de warrigheid en het overgeven) hoofdwaarschijnlijk wordt veroorzaakt door neurologische problemen/schade. Met andere woorden. De noodarts is van mening dat de kanker hoogstwaarschijnlijk is uitgezaaid naar Gerjanne’s hersenen. Om dit te controleren is Gerjanne opgenomen voor onderzoek. Vandaag worden longfoto’s en indien mogelijk ook een MRI of CT scan gemaakt. Totdat de uitslag van de scan bekend is, zal ze in het ziekenhuis blijven. Ik ga ervan uit dat ze morgen weer thuis zal zijn. Maar dat zullen we waarschijnlijk vanavond te horen krijgen.
In iedergeval is de gezondheid van Gerjanne enorm achteruit gegaan. En als de dokter gelijk heeft, betekend dit heel erg slecht nieuws en zal Gerjanne alleen nog maar verwarder worden.

Tot zover deze update. Als er nieuws is, zal ik dit hier vermelden.
Gegroet
Patrick

Het nieuwe jaar wat gaat het brengen nu met pootje in de lucht

En het is alweer 6 januari 2009 waar blijft de tijd??
De achterliggende dagen waren gezellige dagen met alle 4 kids oud en nieuw gevierd in Oldenzaal samen met de ouders van Patrick,ook deze dagen waren dubbele dagen met dubbele gevoelens maar toch kan ik er met plezier op terug kijken
Oudjaarsavond eerst met Jolette een poosje geslapen want anders hielden we dat alle 2 niet vol tegen 11 uur het bed uitgekomen en dan wachten tot 0.00 uur want dan wordt het vuurwerk afgestoken we hadden nog wel wat gekocht en de kids vonden het fantastisch om het af te kunnen steken de jongens en Jacq durfden het zelf aan om ook iets af te steken maar Jo had meer pret door er naar te kijken.
Na het vuurwerk nog even wat drinken en dan om half 2 boel opruimen en allemaal naar bed en nu maar afwachten tot hoe lang slapen zijn ze net zo mega vroeg als anders maar gelukkig valt het mee en slapen ze lekker uit!

Ik kan toch wel merken dat ik nog erg moe ben van de vorige dag en Patrick gaat met de kids schaatsen ook al heeft alleen Jacq schaatsen de rest vermaakt zich ook prima op het ijs erg leuk die verhalen aan te horen.
Ook de vrijdag wordt een dag waarop ze lekker uitslapen en dus ook dit wordt een lekker rustig dagje Patrick was nog even de stad ingeweest en ze hadden voor Jacq mooie schaatsen gezien met een ijshocky schoen en daar kan ze in de zomer skeelers van maken en verstelbare maten dus die kan voorlopig vooruit en op zaterdag hebben wij deze schaatsen uitgebrobeerd en je ziet dat aan deze schoenen veel meer steun heeft dus die schaats als de brand wat dat betreft erg jammer dat ik niet kan schaatsen want mocht ik vroeger graag doen en ook al zeg ik het zelf ik kon altijd goed schaatsen ja erg jammer dat dat niet meer gaat!

Zondag gaan de jongens van Patrick op tijd naar hun moeder en wij de meiden en ik lopen lekker de hele ochtend in de pyama lekker te luieren.
En dan net na de middag na nog even op bed te hebben gelegen besluiten wij ons ook maar aan te kleden want ja we moeten ook nog weer naar Genemuiden
Nadat ik me heb aangekleed ga ik even buiten een sigaret roken en als ik weer ga staan gaat het mis ik wil naar binnen lopen maar val plat voorover met mijn knieen en mijn neus op de stenen en mijn li enkel klapt waarschijnlijk dubbel ik op mijn kont naar de schuur gekropen en denk dan trek ik mij aan de schuurdeur klink omhoog maar dat gaat niet lukken dus dan toch maar weer verder op mijn kont naar binnen maar ook daar kom ik niet in de benen.
Dus toch maar naar boven roepen of Patrick al klaar is en die was zo beneneden en die heeft mij in de benen geholpen en toen dacht ik volgens mij valt het mee ik “kan” lopen maar als ik op de bank zit voel ik toch wel enorm veel pijn en toen ik weer in de benen moest ging dat ook niet makelijk dus even naar mijn knieeen gekeken maar die waren en vooral de linker erg dik rood en blauw en wat schaaf wonden mijn laarsen maar aangedaan en toen in de auto naar Genemuiden.
Maar toen ik sàvonds mijn laarsen uitdeed waren ook mijn enkels en ook vooral de linker opgezet en de linker voet zat onder de blauwe plekken en lopen ging erg moeilijk dus maar beneden op de bank geslapen.
Maandag morgen toch maar naar de huisarts gebeld en die kwam langs en schrok van mijn li been vanaf de knie tot aan mijn voet was die dik en blauw en ondanks de morfine had ik best veel pijn dus hij vertrouwde het niet en stuurde mij door naar het zkh om foto”s te maken maar daar bleek gelukkig dat het niet gebroken was maar waarschijnlijk gekneusd dus de enkel werd ingezwachteld en dat moest eigenlijk de hele week blijven zitten maar ik kreeg alleen maar meer pijn dus in overleg met de arts besloten te stoppen met zwachtelen en nu op de bank met kussens onder mijn linker been om die hoog te houden en nu was ik al erg beperkt in wat ik kon maar nu moet ik de hele dag op de bank alleen strompel ik af en toe naar het toilet maar dat valt vies tegen hoop maar dat het snel weer wat beter gaat en de pijn minder wordt zodat ik in ieder geval weer beetje kan gaan lopen want van dat zitten en liggen gaat mijn hele lijf zeer doen!

En toen ik maandag toch naar het zkh moest ook maar even gevraagd of ik mijn hb mocht testen want ik had het gevoel dat dat wel weer erg laag was en dat gevoel bleek te kloppen dat was 4.5 dus vrijdag krijg ik een bloedtransfusie waarschijnlijk 3 zakjes !

Volgende week dinsdag moet ik voor het laaste gesprek naar Enschede ben heel benieuwd of daar nog wat uitkomt maar dat verwacht ik eigenlijk niet!

Dus ondanks dat de laaste dagen van het oude jaar wel dubbel maar goed waren was de start van het nieuwe helaas minder maar laten we hopen dat dit snel weer over is!

En toen waren we de kerstdagen alweer voorbij!

We zijn 1,5 week na de mokkerslag en ook de kerst is alweer voorbij en wat zijn het vreemde dagen geweest, op sommige momenten was het zwaar en wilde ik niets liever dan in mijn bed blijven liggen met de deken over mijn hoofd en de hele dag niets aan het hoofd! 

Maar gelukkig gaat het leven verder de meiden komen thuis met hun verhalen van school en van het spelen en ook wordt erg gelachen en dat is wel heel raar om dat de eerste keer te merken maar het is goed zo het leven gaat door en zolang ik er ben wil er van genieten wil genieten van mijn meiden wil mijn meiden en de rest van mijn omgevening een herinnering meegeven aan wie ik echt was en niet wat mijn ziekte van mij maakt of gemaakt heeft.

Ik heb de zaken die ik echt belangrijk vindt op papier gezet en ook dat geeft een stukje rust want sommige dingen wil ik graag zelf regelen zodat het mijn ding blijft  en je wilt dat soort dingen natuurlijk niet regelen wil je niet bij stil staan maar als het je zo duidelijk wordt gezegdt waarom dan niet zelf proberen iets te regelen nu nog doornemen met de mensen waar het om gaat en dan kan ik het weg leggen en dat voelt goed!

De Kerstdagen waren goed,goed met de mensen waar ik van hou en die een belangrijke plek in mijn leven hebben 1e kerstdag overdag met z`n 2en lekker lopen luieren uitslapen en gewoon van elkaar genieten en sàvonds de meiden bij Henri vandaan gehaald en samen naar mijn ouders gegaan daar gezellig gegeten en gezeten en dat was goed en erg gezellig neem elk jaar weer het petje af voor mijn moeder je zult er maar voor staan voor zo`n grote goep met ook allemaal hun eigen wensen te koken MAM JE BENT GEWELDIG ! 2e kerstdag zijn we s`morgens naar Oldenzaal gererden om de jongens van Patick om te halen en toen we daar bijna waren kwamen we tot de ontdekking dat ik de medicijnen vergeten was en omdat ik niet zonder kan tot en met zondag zat er voor Patrick niets anders op dan terug te rijden maar gelukkig was mijn broer zo bereidwillig om ook naar Dedemsvaart te rijden dus dat scheelt alweer broer ook bedankt!

Wij zijn naar de ouderers van Patrick gegaaan en daar hebben we geqourmed en ook dat was ook erg gezellig en lekker dus kortom kan met een heel goed gevoel op deze dagen terug kijken

Vandaag zijn we lekker even met de jongens van Patrick het bos in geweest en wat was dat lekker wel koud weer maar wel erg gezond mag van mij nog wel even zo doorgaan en mischien beetje sneeuw erbij zou voor de kinderen wel erg leuk zijn in de vakantie !

En nu maar op naar oud en nieuw!!

 

 

Ook de laaste hoop in rook opgegaan

Wat zijn de juiste woorden ik weet ze niet te vinden maar wil toch proberen een stukje te schrijven

Vandaag naar het ziekenhuis geweest en daar kwam de laaste mokkerslag de kanker is uitgezaaid naar de lever zitten 3 tumoren van 3a4 cm plekken die op de laaste scans bijna niet zichtbaar waren en toen werdt er nog gedacht aan littekenweefsel maar nu blijkt het toch kanker en dan is een agresieve vorm want ondanks de chemo zijn deze tumoren heel hard gegroeid en de laaste 2 kuren hebben dus niets meer gedaan
Ook vermoeden ze dat het uitgezaaid is naar de linkernier maar dat kunnen ze nog niet helemaal bevestigen
Mijn vraag of er nu niets meer gedaan kan worden was eigenlijk heel duidelijk waarom je lichaam zo ziek maken terwijl je weet dat je levensverwachting met deze vorm van kanker geen jaren meer is en je weet dat het zinloos is kun je beter de tijd die je hebt proberen zo draagelijk mogelijk te maken!
En daar zit je dan ben je 32 heb je 2 jonge kinderen die je nooit zult zien opgroeien een geweldige lieve vriend waar je nooit mee zult trouwen alles is weg breekt je bij de handen af!
Laten we hopen dat ik de kracht mag krijgen om door te vechten en zo lang mogelijk mag genieten van mijn kids vriend en alle andere dierbaren die om mij geven en om mij heen staan!

We gaan zo goed en zo kwaad als het kan de feestdagen door te komen het liefst gooi je de lampjes en kaarsen zo ver mogelijk weg maar voor de kinderen moet je door en gelukkig heb ik mijn kids en vriend en alle anderen waar ik voor door wil gaan ook al zal het niet altijd makelijk zijn!
En dan in Januari heb ik een afspraak bij de internist om te kijken hoe en wat nu verder wat vandaag was dat niet mogelijk het heeft zo`n impact dat je niet helder meer kunt denken en eerst moet dit verschrikelijke nieuws maar eens goed doordringen!!